Un grupo de amigos motoqueros arribó, en la tarde de este miércoles, a la ciudad de Río Grande proveniente de Chaco. Los cuatro amigos recorre el país con un motivo particular que consiste en recaudar fondos para ayudar a Emita, una niña que sufre AME (Atrofia Muscular Espinal).
RIO GRANDE.- Julio, Nicolás, Walter y Daniel, son cuatro amigos motoqueros chaqueños quienes arribaron a esta ciudad en la tarde de este miércoles. El grupo lleva adelante una cruzada solidaria en todo el país en beneficio de Emmita quien es una pequeña nena de 8 meses que padece AME (Atrofia Muscular Espinal). “La idea es llevar el mensaje a lo largo del país para que todos conozcan que Emita nos necesita”, aseguraron al llegar.
Según se sabe, Emita sufre de AME (Atrofia Muscular Espinal). Esta enfermedad es rara y compleja. “Nosotros estamos tratando de ayudar a los papás a recaudar fondos necesarios para su recuperación”.
Los motoqueros adelantaron a la prensa que con esta cruzada solidaria “lo que buscamos es llevar el mensaje de la necesidad de Emita. Nosotros salimos del Chaco el martes 5 de enero y hoy pudimos llegar a Río Grande. Nuestra idea es llegar a Ushuaia. Una vez que lleguemos al Fin del Mundo, retomaremos el regreso por la Ruta 40 con el objetivo es llegar a La Quiaca”.
Un largo camino
En el recorrido, “vamos parando en cada provincia y en cada ciudad. Por suerte en cada uno de los lugares en donde nos hemos quedado la gente nos ha recibido muy bien. En cada localidad pegamos afiches de Emmita y tratamos de que todos los lugareños puedan conocer la historia de la nena y en qué consiste la cruzada. También tratamos de contamos cómo está la salud de la pequeña”.
Daniel, uno de los motoqueros dijo que en estos momentos la nena se encuentra con sus papás. “Está conectada a un respirador y la está luchando” se lamentó.
A todos nos gusta andar en moto en la ruta y, en este caso lo aprovechamos para llevar adelante esta cruzada en todo el país.
Para que Emita pueda curarse, se deben juntar 2 millones de dólares antes de que cumpla 2 años y aunque parezca mucho, ese es el precio que cuesta el medicamento que necesita.
Según contó Daniel, Emmita se encuentra en tratamiento y, “por lo que nos informaron los médicos, el medicamento es lo único que la puede sacar de su padecer”.
En tanto, adelantó que “hoy sólo se ha cubierto el 11% del valor total de lo que se necesita”.
El motoquero contó que en el Chaco, “se llevan adelante muchas campañas solidarias por la nena pero se nota que esto no alcanza por eso estamos tratando de que en el país se conozca el problema de Emita y lograr que los argentinos puedan ayudar”.
“Con el tema de la cuarentena y con los protocolos hemos tenido muchas trabas ya que tuvimos que conseguir infinidad de permisos pero hemos tomado todos los recaudos que imponen las autoridades”.
Una luz de esperanza
A pesar de lo lejano que parece el objetivo, los cuatro motoqueros fueron tajantes al asegurar que “lo que esperamos con esta cruzada es lograr algo positivo”. Daniel agregó que “lo que estamos haciendo es apelar a la solidaridad de la gente de cada ciudad de la Argentina. Nos sirve con el solo hecho de que compartan las aventuras o con un mínimo de aporte suma mucho”.
Además, “tenemos la esperanza que, entre todos los argentinos, podamos conseguir que Emita se mejore y que cambie su calidad de vida”.
Finalmente aseguraron que “hasta ahora hemos tenido muy buena aceptación y la gente nos pide afiches y el CBU para poder colaborar. Esta travesía será bastante larga pero Emmita nos necesita”.
Redes sociales
Quienes deseen colaborar, informarse o simplemente conocer la historia, puden hacerlo en Facebook en “Dany motos”.
AME (Atrofia Muscular Espinal)
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal. Estas neuronas se comunican con los músculos voluntarios, es decir, aquellos que usted puede controlar, como los de los brazos y las piernas. A medida que los músculos pierden neuronas, se debilitan. Eso puede afectar su capacidad para caminar, gatear, respirar, tragar y controlar la cabeza y el cuello.
La AME tiene una tendencia familiar. Los padres no suelen tener síntomas, pero portan el gen. Si la enfermedad existe en su familia, el asesoramiento genético es importante.
Se conocen muchos tipos de AME, algunos de los cuales son mortales. La expectativa de vida depende del tipo y de cómo afecta la respiración.
La familia
Emma Gamarra tiene ocho meses de vida y es hija de Natalí y Enzo. En septiembre de 2020 le detectaron la enfermedad genética que le impide moverse y respirar con facilidad. Su vida, por estos días, se traduce en una lucha de a tres y a contrarreloj. La única esperanza es un medicamento que no se encuentra en el país y por el cual deberán recaudar, antes de que cumpla los dos años, USD 2.125.000.
“Mi embarazo fue normal, todos los controles dieron bien. No tuve ninguna complicación. Emma nació dos días antes de la cesárea y nos fuimos a casa al otro día, los tres juntos. La enfermedad, una atrofia muscular espinal (AME) se la detectaron cuando tenía pocos meses. Es genética y ella padece el tipo 1, el más grave de todos”, había explicado a Infobae, Natalí, su mamá.
La familia Gamarra, oriunda de Chaco, viajó hace tres semanas a Buenos Aires para internar a Emma en el Sanatorio Güemes, ubicado en el barrio porteño de Almagro. Previo a ello realizaron una consulta en el Hospital Garrahan. “Se broncoaspiró (aspiración accidental de sólidos o líquidos por la vía aérea) y nos vinimos. Acá la tuvieron que hacer una traqueotomía porque no soportó el vuelo. Por eso decidimos movernos y poner en marcha la campaña. Esta enfermedad no le permite moverse. Tampoco respirar bien. Y su cuadro puede agravarse porque los niños con AME 1 no viven más de dos años”, contó Natalí.
La madre de la bebé relató que “actualmente está con un tratamiento que se llama Spinraza, pero no cubre el gen que tiene que acaparar. Actúa sobre el SMN2, y buscamos un tratamiento que cubra el gen SMN1. Que bloquee la enfermedad y permita que su gen funcione con normalidad”.
Junto a Enzo, papá de Emma, explican en la campaña que “hay cuatro tipos de AME y todos los tipos requieren un tratamiento continuo por parte de un equipo médico. Esta enfermedad todavía no tiene cura, pero los tratamientos pueden ayudar a los niños a llevar una vida mejor”.
“La medicación que estamos buscando se llama Zongensma o terapia génica. Actualmente no está aprobada por Anmat (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica), por eso tenemos que comprarla afuera. En el caso de recibir el dinero, lo que haríamos es negociar con el laboratorio y viajaríamos a Brasil o Estados Unidos, al lugar más cercano posible para no trasladar mucho tiempo a Emma”, reveló Natalí.
La mujer especificó: “El medicamento se introduce por vena durante una hora y media y se da una única vez en la vida. El laboratorio exige que no se de más allá de los dos años de la persona y es únicamente para el tipo 1″.
El fármaco, aprobado por la FDA (Administración de Medicamentos y Alimentos) en mayo de 2019 y por la EMA (Agencia Europea de Medicamentos) en junio de este año, es desarrollado por la compañía AveXis. Dicha terapia afecta al gen que reemplaza al material genético mutado que genera la enfermedad.
“Yo soy empleada bancaria y Enzo es empleado judicial. Toda mi familia está colaborando con la campaña. Emma se levanta sonriendo. Ahora, con el tema de la pandemia, comencé a trabajar desde casa pero nos pedimos licencia cuando viajamos a Buenos Aires. Emma visitaba a sus abuelos, primos. Nuestra bebé se encuentra en cama, con traqueo, y queremos llevarla a casa para que pueda hacer una vida normal hasta conseguir el medicamento”, dijo Natalí.
“Cuando nos enteramos de la enfermedad fue un balde agua fría. Por eso comenzamos a movernos para conseguir la medicación. Aún no sabemos cuánto juntamos. En unos meses vamos a pedir un informe y vamos a publicarlo. Pero sinceramente llevamos todo con mucha fe, no nos preguntamos por qué a nosotros sino que estamos enfocados en conseguir lo mejor para ella”, completó la mamá.