La Asociación Civil Buena Vida presentó los resultados de una encuesta a 301 pacientes sobre su camino a la cura de la hepatitis C, para visibilizar los obstáculos que enfrentan para curarse.
BUENOS AIRES.- La hepatitis C se cura en pocas semanas y con medicamentos fáciles de administrar y prácticamente sin efectos adversos, los cuales están aprobados y disponibles en nuestro país, siendo de cobertura universal obligatoria por parte de obras sociales, prepagas y el sistema público. Sin embargo, entre los 301 pacientes que participaron de una encuesta realizada por la Asociación Civil Buena Vida, que acaba de darse a conocer con motivo del Día Mundial, sólo el 45,6% de los encuestados alcanzó la cura del virus. El resto, la mayoría, estaba todavía en tratamiento o a la espera de acceder a la medicación para lograrlo, pero con obstáculos en un camino con frecuencia difícil de transitar.
Esta encuesta, denominada ‘Hepatitis C. El camino a la cura’, fue una iniciativa de la Asociación Civil Buena Vida, una organización de pacientes que acompaña a personas con enfermedades del hígado, y el proyecto obtuvo el auspicio de dos entidades de referencia nacional: la Sociedad Argentina de Hepatología (SAHE) y el Programa Nacional de Hepatitis Virales del Ministerio de Salud de la Nación.
“Nos propusimos cuantificar y respaldar con datos de la vida real aquello que percibimos cada vez que nos llama un paciente, cuando nos cuenta lo que le dice su obra social o cuando le preguntamos a cualquier adulto si alguna vez se testeó contra la hepatitis C. Las respuestas suelen ser desalentadoras, pero en esta enfermedad hay oportunidades inmejorables para cambiarle el destino a la gente. Por eso, en este Día Mundial y todavía atravesando la pandemia, se nos renueva el entusiasmo por encontrar más pacientes y por lograr que los que ya tienen diagnóstico retornen al sistema de salud y recorran el camino que los lleve a curarse”, sostuvo Rubén Cantelmi, paciente curado y presidente de la Asociación Buena Vida.
Seis de cada diez encuestados desconocían cuándo o cómo habían contraído el virus, pero hoy los avances en las medidas preventivas de esterilización de instrumental y sangre segura adoptadas permitieron disminuir las instancias de contagio. Sin embargo, resulta vital continuar garantizando los cuidados a la hora de tratamientos odontológicos, cirugías, tatuajes o en un tratamiento de estética corporal.
A quienes sí sabían o creían saber cómo lo habían contraído, se les consultó sobre el tiempo que había transcurrido entre el contagio y el diagnóstico. Las respuestas no causaron sorpresa, pero sí preocupación: en el 55,6% de los casos, había pasado más de una década y en el 17,2%, entre 5 y 10 años. La realidad es que las medicaciones modernas están disponibles desde 2015 y antes de su llegada no había grandes opciones, pero en la actualidad verdaderamente hace la diferencia recibir el diagnóstico porque ahora es sinónimo de posibilidad de cura, evitando el desarrollo de cirrosis o cáncer hepático.
El análisis para detectar esta enfermedad es sencillo
“Este virus progresa y daña lentamente, es cierto, pero no debemos darle ventaja. El análisis de sangre para detectar esta enfermedad es sencillo y económico, pero muchas veces no se solicita entre los estudios de rutina como el nivel de colesterol o de glucemia. Entonces, cuando uno va a hacerse un chequeo anual, puede pedírselo al médico, al menos una vez en la vida y permite evitar serias complicaciones a futuro con riesgo de vida”, refirió el Dr. Manuel Mendizábal, médico hepatólogo, secretario de la Comisión Directiva de la Sociedad Argentina de Hepatología (SAHE).
La encuesta también indagó sobre cómo dieron con el diagnóstico y en la enorme mayoría de los casos fue accidental, un hallazgo fortuito en un control de rutina (36%), tras una consulta médica por síntomas no vinculados a la hepatitis (26%), al intentar donar sangre (20,2%) o participando de campañas gratuitas de detección en la vía pública (6,5%). Algunos otros también se enteraron en estudios prequirúrgicos, preocupacionales o prenupciales.
Luego, se les preguntó cuánto tiempo había pasado entre la confirmación del diagnóstico (mediante un estudio de su carga viral) y el inicio de los trámites para acceder al tratamiento, y en 6 de cada 10 casos había llevado más de 6 meses y en sólo el 7,5%, menos de un mes.
“El escenario actual, en el cual se ha establecido el tratamiento universal del virus de la hepatitis C, basado en nuevas drogas antivirales altamente efectivas (que curan a más del 95%), con un excelente perfil de seguridad y que nos permiten la simplificación del tratamiento a tan solo 8 o 12 semanas, nos abre el camino a reencauzar a las personas al sistema de salud, así como también a empoderar a la ciudadanía en la necesidad de realizarse el testeo de las hepatitis virales y continuar fortaleciendo las medidas de prevención”, subrayó el Dr. Ezequiel Mauro, director del Programa Nacional de Hepatitis Virales del Ministerio de Salud de la Nación.
De hecho, a los encuestados que habían demorado más de un año entre el diagnóstico y el acceso a la medicación (que habían sido el 87,2% del total de pacientes tratados o en tratamiento), se les solicitó que compartieran los motivos de esa postergación. El 28,2% respondió que porque “no le dolía nada”; el 21% creía -erróneamente- que el tratamiento generaba muchos efectos adversos; el17,3% no sabía que la hepatitis C tuviera cura; el 8% asumía que iba a tener que pagar por las drogas y que serían caras, cuando en realidad el paciente no debe pagar nada de su bolsillo, el 7% consideraba que no iba a poder lograr que le dieran los medicamentos y el 6% no podía descuidar el trabajo o el hogar.
“Actualmente, el desafío en hepatitis C pasa por aumentar la concientización en la comunidad civil y médica, no solo en cuanto a la importancia de las medidas de prevención, necesidad de testeo en todo mayor de 18 años, sino también en el beneficio que implica la cura del virus en materia de prevención del desarrollo de cirrosis, cáncer hepático o necesidad de trasplante hepático. En Argentina, el devenir de estos nuevos tratamientos ha permitido disminuir la aparición de nuevos casos de hepatitis C en un 25%, el porcentaje de trasplante por hepatitis C en un 60% y la mortalidad por esta entidad en un 29%. Durante estos dos últimos años, el estado nacional ha realizado una fuerte inversión de casi 1.400 millones de pesos en materia de test diagnóstico y adquisición de nuevos tratamientos pangenotípicos (efectivos para todos los genotipos del virus), lo que permite continuar garantizando el acceso, la calidad y la equidad a la cura de este virus.”, agregó el Dr. Mauro.
Qué pasó durante la pandemia
También se les preguntó a los encuestados si habían tenido inconvenientes durante la pandemia para acceder a especialistas, turnos para controles, estudios de rutina para el cuidado de su hígado o entrega de medicación. Un tercio (33,4%) respondió que sí; un 59% respondió que no y el resto no había intentado, no sabía o había postergado la consulta médica. Entre quienes habían tenido inconvenientes, en el 36,8% de los casos la demora fue de más de 6 meses; en el 15,4% fue de entre 4 y 6 meses y en el 47,9% restante fue de entre 1 y 3.
“Sobre este punto, mucho se ha dicho, pero la pandemia es una realidad que lleva 16 meses y no es bueno desatender durante tanto tiempo la propia salud. Hay que tomar tantos recaudos contra el COVID-19 como para proteger nuestra salud en forma integral y, particularmente, los pacientes con enfermedades hepáticas no deben descuidar su salud, porque es muy necesario ir haciendo un seguimiento estrecho de su evolución”, concluyó el Dr. Mendizábal.
Acerca de la encuesta
El relevamiento ‘Hepatitis C. El camino a la cura’ incluyó la participación de 301 argentinos que tienen o tuvieron hepatitis C. La encuesta se completó por modalidad online y se convocó a los participantes a través de las redes sociales de la asociación, la base de datos de pacientes de Buena Vida y se invitó a médicos a que la compartieran entre sus pacientes.
Las hepatitis NO pueden esperar
La Alianza Mundial contra las Hepatitis sostiene que muere 1 persona cada 30 segundos por causas relacionadas con la hepatitis, por lo que ni siquiera en este contexto de pandemia se puede esperar para actuar.
Para esta organización, las personas que tienen hepatitis y no lo saben no pueden esperar a ser testeadas. Los que saben que tienen hepatitis no pueden esperar por los tratamientos que les salvarán la vida. Las personas afectadas por estas enfermedades no pueden esperar a que se terminen el estigma y la discriminación. Las organizaciones de pacientes no pueden esperar más por financiamiento para llevar adelante sus iniciativas. Los decisores de políticas públicas no pueden esperar y deben actuar ahora para que, con voluntad política y asignación de presupuesto, la eliminación de la hepatitis sea una realidad en el mundo.
“Buena Vida es miembro con voto de esta organización internacional y adherimos plenamente a la campaña de concientización con la convicción de que no hay tiempo que perder, que no se puede esperar, porque la enfermedad avanza y va poniendo en riesgo la vida, lo más valioso que tenemos, por lo que no hay motivos válidos para que ninguno de los involucrados en este tema se deje estar, no se puede esperar”, concluyó Cantelmi.
Fuente: JM Oribe Comunicaciones