“En cada obra que realizo busco llegar a la gente con un mensaje que irrumpa en su cotidianeidad”, señaló el artista argentino Martín Ron, destacado muralista urbano de reconocimiento internacional.
BUENOS AIRES.- A menos de una semana del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se conmemora los 29 de febrero (el día menos frecuente) y en su defecto el 28 cuando no es año bisiesto, como este 2022, el artista argentino Martín Ron, destacado muralista urbano de reconocimiento internacional, avanza con la pintura de su mural bajo la consigna ‘Enfermedades NO TAN Poco Frecuentes’.
El mensaje surge por la cantidad de argentinos que, según proyecciones estadísticas, viven con alguna de estas enfermedades, que se estima corresponde al 8% de la población, lo que daría una cifra del orden de los 3,6 millones de personas en nuestro país, lo que representa 1 de cada casi 13 personas y equivale, en promedio, a 1 de cada 4 familias.
La pared seleccionada se encuentra en el barrio de Villa Crespo de la CABA, en la avenida Juan B. Justo 2003 (casi esquina Castillo) y en total mide 22 metros de ancho x 10 metros de alto (220 m2). La actividad corresponde a una iniciativa de Takeda y la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).
“En cada obra que realizo busco llegar a la gente con un mensaje que irrumpa en su cotidianeidad. Entendiendo el potencial de llegar a la gente ésta vez buscamos generar conciencia plasmando la realidad de muchas personas que viven con una enfermedad muy dura, y que no tienen certeza de qué se trata. En muchos casos transcurren varios años hasta que el paciente pueda llegar a un diagnóstico, pero eso finalmente llega. Por eso quisimos plasmar este difícil camino y la esperanza de poder ponerle nombre y apellido a lo que uno tiene y comenzar un tratamiento. Nuestro objetivo es reflejar en la obra al menos una porción de todo ese cúmulo de sensaciones y visibilizar a un gran equipo que trabaja en busca de ese diagnóstico y posteriormente tratamiento”, sostuvo Martín Ron.
Bajo el lema ‘Enfermedades NO TAN Poco Frecuentes’ y con el hashtag para redes sociales #NoTanPocoFrecuentes, el artista buscará generar un diálogo y una interacción con la gente y contribuir a crear una mayor conciencia sobre la problemática, para que cada uno ayude desde el lugar que le corresponda a mejorar la vida de quienes tienen una de estas enfermedades.
“FADEPOF junto a las más de las 80 organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares miembros, tendrá la oportunidad de compartir el avance de la pintura del mural y los mensajes en defensa de los derechos de las personas con EPOF a través de sus redes sociales”, consignó Roberta Anido de Pena, presidenta de FADEPOF.
Para el Dr. Matías Oleastro, médico especialista en Inmunología Clínica, Jefe de Clínica en Inmunología del Servicio de Inmunología y Reumatología del Hospital de Pediatría ‘Prof. Juan P. Garrahan’, “de las más de 8 mil EPOF diferentes, una gran mayoría de estas enfermedades se presenta en niños, ya que obedecen, en su gran mayoría, a un origen genético y se manifiestan al nacer o durante la niñez, por lo que siempre la afectación en el paciente y en todo el grupo familiar impacta mucho más. Si bien se está trabajando y mucho, es necesario la capacitación de más especialistas y pensar seriamente en la creación de centros de referencia a donde puedan acudir todos aquellos pacientes en busca de un diagnóstico y un tratamiento oportuno y adecuado”.
“Siempre el día mundial es una excelente oportunidad para llevar adelante acciones de este tipo y celebramos todas y cada una de las iniciativas de difusión que den visibilidad a estas patologías. Asimismo, invitamos a las personas involucradas en el sector asistencial a hacer de todo el año una cruzada para mejorar los niveles de detección y tratamiento temprano de todo este conjunto de enfermedades que afectan a muchos pacientes en todo el territorio nacional”, afirmó la Dra. Natalia Fili, médica especialista en Alergia e Inmunología Clínica, responsable del Servicio de Alergia e Inmunología Clínica del Hospital Público Materno Infantil de Salta.
“Desde FADEPOF nos alegra participar de esta iniciativa, que se suma a nuestro objetivo fundacional que es el de potenciar el trabajo de nuestras organizaciones miembro y promover acciones de incidencia en políticas públicas destinadas a atender los desafíos de los 3,6 millones de argentinos que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias”, reflexionó Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de FADEPOF.
“En Takeda confiamos en que el mural de Martín Ron no solo va a ser visto en Villa Crespo o en la Ciudad de Buenos Aires; estamos convencidos de que la pintura va a recorrer el mundo; y Argentina, a través de la expresión artística reflejada por el muralista, va a compartir la imagen con otras culturas y otros idiomas, pero sin ninguna duda impactará transversalmente la lucha contra las enfermedades poco frecuentes”, concluyó Mariela Bonanno, directora de Servicios al Paciente del laboratorio Takeda, área Cono Sur.
Acerca de Martín Ron
Martín Ron es un artista que ha dejado su marca en murales de ciudades de Inglaterra, España, Estados Unidos, Reino Unido, Australia, Turquía, Rusia y Bélgica, entre otros países. Esta especializado en escalas gigantes y es reconocido como uno de los 10 muralistas urbanos más importantes del mundo.
En 2021, Martín Ron fue declarado Personalidad Destacada de la Cultura por la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires.