Ya está finalizado el mural de Martín Ron. Ubicado en Villa Crespo, refleja la ‘odisea diagnóstica’ de los pacientes.
BUENOS AIRES.- Ya está finalizado y se luce en Villa Crespo el mural realizado por el artista urbano Martín Ron para simbolizar la ‘odisea diagnóstica’ de los pacientes en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes que se conmemora hoy, lunes 28 de febrero. Ubicado sobre la avenida Juan B. Justo (al 2003, casi esquina Castillo), ocupa sus 220 m2 con las manos de un médico articulando un cubo de Rubik, cuyas piezas son partes de una cara humana, que representa la búsqueda de ponerle nombre a la enfermedad poco frecuente que presenta el paciente, situación que según los especialistas muchas veces lleva en promedio entre 5 y 7 años.
El mural lleva por título ‘Enfermedades NO TAN Poco Frecuentes’, porque individualmente son de baja incidencia (1 o menos cada 2 mil habitantes) pero en su conjunto, según proyecciones internacionales, afectan al 8% de la población, lo que representa 3,6 millones de argentinos que viven con alguna EPOF. Esto equivale a 1 de cada casi 13 personas y, en promedio, a 1 de cada 4 familias. El mural corresponde a una iniciativa de Takeda y de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).
“El arte expresado en el mural también transmite, a través de las caras de los pacientes incorporadas al cubo, la imagen de que cuando hablamos de enfermedades poco frecuentes (EPOF) nos estamos refiriendo a personas visibles, no a números ni a estadísticas. Son seres humanos que viven con una EPOF y esto no solo compromete su salud, sino que afecta a todo su entorno familiar”, afirmó Luciana Escati Peñaloza, directora Ejecutiva de FADEPOF.
Las imágenes del proceso de la pintura pueden encontrarse en el sitio web www.NoTanPocoFrecuentes.com.ar
«Estoy muy contento con el resultado final, fue un desafío muy lindo y que pudimos concretar en tiempo récord. Confío en que va a contribuir a la concientización sobre las EPOF tanto para quienes pasen por el lugar y lo vean, cómo con todos los que están conociéndolo a través de los medios y las redes. Fue una gran experiencia donde la gente se interesó en la iniciativa y siguió muy de cerca todo el proceso. Por último, no quisiera dejar de invitar a todos a que nos sumemos a llevar este mensaje más allá de la avenida Juan B. Justo por las enfermedades #NoTanPocoFrecuentes” sostuvo Martín Ron.
Mieloma múltiple, una de las 8 mil enfermedades poco frecuentes
Las enfermedades raras o poco frecuentes (EPOF) son todas aquellas que afectan a 1 o menos de 1 de cada 2 mil personas. Se considera, por lo tanto, que cada EPOF es ‘de baja incidencia’, es decir, que afectan a una porción reducida de la sociedad, pero -en la sumatoria- son mucho más comunes que lo que uno cree: se calcula que hay 3,6 millones de argentinos con una enfermedad de estas características, lo que representa 1 de cada 13 personas. En el marco del Día Mundial de las EPOF, la Fundación Argentina de Mieloma quiere destacar que una de las cerca de 8 mil enfermedades de este tipo es el mieloma, que comparte algunas de las características con el resto de las EPOF y, en otros aspectos, se diferencia.
El mieloma es poco frecuente y, como la mayoría de las enfermedades de este tipo, no es prevenible. Aunque afecta a relativamente pocas personas, explicó Mariana Auad, vicepresidente y Coordinadora General de la Fundación Argentina de Mieloma, “los profesionales de la salud, sobre todo los hematólogos, saben identificarla rápidamente y confirmar el diagnóstico con estudios sencillos, pero precisos. Sin embargo, muchas veces se da la misma lógica de la odisea diagnóstica que en las EPOF menos conocidas, porque en ocasiones no se la sospecha de entrada porque sus signos y síntomas no orientan rápidamente al diagnóstico y puede perderse tiempo valioso en el camino”.
Muchas de las EPOF se manifiestan en los primeros años de vida, mientras que esta -por lo general- se da en adultos a partir de los 65 años2. El mieloma múltiple se origina en la médula ósea (el tejido esponjoso que se halla en el interior de la mayoría de los huesos largos). Allí, se producen las células de la sangre y esta enfermedad surge cuando las células plasmáticas enferman y se multiplican en forma anormal y exagerada.
Con frecuencia, el mieloma múltiple no ocasiona síntomas hasta estadios avanzados. A veces, puede generar algunos síntomas indeterminados que suelen confundirse con otros orígenes; puede ocasionar dolor óseo y fracturas, cansancio causado por la anemia, infecciones frecuentes, como neumonías, desórdenes del sistema nervioso central incluyendo confusión mental, dificultad para respirar y evidencia de falla renal o cardíaca.
La Dra. Dorotea Fantl, médica hematóloga del Hospital Italiano de Buenos Aires, asesora de la FAM, miembro del grupo GAMM, GELAMM e IMS y expresidenta de la Sociedad Argentina de Hematología, remarcó que el diagnóstico es sencillo, siempre y cuando se realicen los estudios indicados y reconoció que “es un gran desafío, porque si un paciente va a la guardia por una fractura, es probable que se trate muy bien su traumatismo óseo, pero no se piense en mieloma, entonces no se soliciten estudios complementarios. Ante un cuadro de neumonía, una radiografía de tórax es mandatoria y se indiquen antibióticos, pero sin pensar en que podría haber un cuadro oncohematológico de base”.
En ese sentido, desde la FAM aclararon que el objetivo no es alarmar a la sociedad y decirle que, si se tiene una fractura a los 70 años, es necesario pensar que puede ser mieloma, porque lo más probable es que solamente sea osteoporosis. El mensaje para la comunidad médica tiene que ver con mirar al paciente en su totalidad y estar atentos para asociar determinados síntomas aparentemente aislados que podrían ayudar a la sospecha de un mieloma y -en ese caso- indicar los estudios correspondientes.
En términos de lo que puede hacer la comunidad para contribuir al diagnóstico a tiempo, la Dra. Fantl, sostuvo que “otro aspecto que contribuye mucho en este sentido -aun en ausencia de síntomas- es la realización de chequeos médicos anuales, que suelen incluir análisis de sangre y orina, donde podrían verse rápidamente alteraciones bioquímicas que llamarían la atención. Es muy valioso hacer un seguimiento sistemático de la propia salud, porque hay ventanas de oportunidad con el diagnóstico temprano que no deben desaprovecharse, tanto en el caso del mieloma como con muchos otros aspectos de la salud”.
Acceso integral a la salud
Una de las dificultades que comparten las enfermedades poco frecuentes es a la hora de obtener cobertura integral de salud, que incluya la cobertura del (o los) medicamentos modificadores del curso de la enfermedad. En el caso del mieloma, afortunadamente, existen múltiples opciones de tratamiento y una continua investigación y desarrollo para que lleguen nuevas y mejores terapias en el futuro próximo, lo que es particularmente necesario en esta enfermedad, que presenta una elevada tasa de recaídas.
Siendo una enfermedad poco frecuente, el mieloma está amparado también por la Ley Nacional N° 26.689. A pesar de esto, Mariana Auad explicó que “la dificultad habitual tiene que ver con que se garantice la entrega del tratamiento en tiempo y forma, en cuadros adonde es crítico que no se interrumpa la administración de la terapia, porque puede perderse todo el progreso obtenido en el control de la enfermedad”.
Semanas atrás, cobró notoriedad la exclusión -sin explicaciones convincentes- de tres drogas consideradas ‘esenciales’ del vademécum nacional y la FAM sigue reclamando, ya que son drogas que todos los pacientes, en algún momento de su tratamiento, necesitan y logran buenos resultados, por lo que no hay motivos válidos para su eliminación. La Fundación Argentina de Mieloma elaboró un mapa digital que incluye algunos de los centros de referencia en mieloma de todo el país, muchos de los cuales son servicios de hematología de hospitales tanto públicos como privados. Se accede al mapa en el sitio web y por geolocalización de google se puede ver el más cercano para acudir en caso de necesitarlo. Además, pronto, el sitio web de FAM contará también con una sección destinada exclusivamente a conocer los Derechos de Salud y las herramientas necesarias para poder resolver dificultades de acceso si se presentaran.