Martín Ortega es integrante de ASDU (Asociación Síndrome de Down Ushuaia), y padre de Benjamín, que nació hace un año con Síndrome de Down. Hoy y mañana, junto a ASDU, organizan un evento con dos jornadas de charlas para profesionales, padres y toda la comunidad, sobre mitos y realidades de las personas con Síndrome de Down.
RIO GRANDE.- Martín Ortega nació en Río Grande, aunque hoy reside en Ushuaia. A sus 31 años fue padre por primera vez de Benjamín, que nació con Trisomía 21 más comúnmente llamado Síndrome de Down. Hoy, junto a su esposa y otros padres integrantes de ASDU (Asociación Síndrome de Down Ushuaia), organizan un evento con charlas sobre los mitos y las realidades de las personas con Síndrome de Down. La capacitación para profesionales será hoy desde las 9 de la mañana en Don Valentino Eventos, Belgrano 15, 2º piso; mañana, la charla abierta a la comunidad será en el bar Yamana a las 16:00, calle 12 de Octubre 90; ambas en la ciudad de Ushuaia.
El 15 de septiembre del 2016, Martín y su esposa fueron a la clínica donde ella se sometería a una cesárea programada: “Primero me enteré yo, porque mi mujer estaba en el quirófano. La doctora, mostrándome ciertas diferencias físicas en mi bebé y con las palabras que mejor le salieron, me dio a entender el tema del Síndrome de Down, que se llama en medicina Trisomía 21, porque los chicos con este síndrome en el par 21 tienen un cromosoma de más”, explicó Martín.
La noticia fue difícil de asimilar: “Nosotros tuvimos todos los controles mensuales durante el embarazo, imágenes de 4D y jamás nos saltó ninguna irregularidad durante ello, la verdad que nunca nos esperamos la noticia. En lo personal fue un momento muy duro, no te lo esperás nunca y aparte la desinformación hace que tu cabeza vaya a mil kilómetros por hora. Yo tengo 32 años, estudié una carrera universitaria, pero así mismo nunca gocé de la información como para poder afrontar esto. Lo que primero se te ocurre es lo peor en todo sentido. Y eso fueron los primeros 5 minutos de vida de mi hijo básicamente”, admitió el papá.
Durante sus primeros días de vida Benjamín se sometió a muchísimos controles médicos. Ya en Buenos Aires, sus padres se contactaron con ASDRA (Asociación de Síndrome de Down de la República Argentina) para asesorarse, y pedir más información: “Es una asociación muy grande, tienen especialistas de todo de tipo que los ayudan. Me recomendaron a este pediatra, el Dr. Eduardo María Moreno Vivot”. El Dr. Eduardo M. Moreno Vivot es asesor médico de ASDRA; de la Fundación Down 21 en Chile; y de Fundación Down en Uruguay; y estará disertando hoy y mañana en Ushuaia.
Entre los mayores aprendizajes Martín reconoce dos: “Primero, los chicos con síndrome no tienen un punto medio entre todos, cada uno es único y especial. Como es una malformación congénita, cada caso es diferente, no hay dos idénticos. Y lo primero que te preocupa mucho es la parte física, como las cardiopatías, que es algo bastante común. Ni hablar que yo en ese momento en la sala de parto me imaginaba un montón de malformaciones. Hicimos muchos más estudios que a un bebé sin Trisomía 21: estudios de hígado, riñones, cosas que habitualmente no se hacen”, recordó.
Una vez descartados los problemas físicos, se enfocaron en aprender sobre la parte intelectual: “eso sí ya es algo que nos costó un poco entenderlo -reconoció el papá de Benjamín- muchos nos dicen que hoy siendo bebés, en la parte intelectual un montón de cosas no las vas a notar todavía, aunque más adelante sí. Hoy Benjamín hace estimulación temprana tres veces por semana, va a kinesiología dos veces por semana, y creo que el tratarlo desde el día uno hace que esa dificultad que pueda tener, se compense. Ellos lo que tienen es una demora en el crecimiento intelectual. ¿Pueden progresar? Sí, hoy en día hay chicos con síndrome que estudian, son profesionales. Eso fuimos aprendiendo, escuchando, abriendo un poco la cabeza, gracias a este especialista que nos ayudó mucho”, recalcó.
A través del vínculo con otros padres que tienen hijos con el Síndrome de Down en Ushuaia y ASDU, empezaron a compartir eventos y surgió la idea del que se realiza hoy y mañana: “Estamos haciendo todo desde la visión de padres. No somos profesionales de la medicina. La idea es que sea algo genérico. Porque la sociedad acepta muchísimo, pero no está en el tema. Yo hasta tener a Benjamín no tenía ni idea de qué estábamos hablando”, expresó Ortega.
La charla que se realiza hoy para profesionales tenía planificado un cupo de 50 personas, pero desde que se anunció el evento son más de 200 inscriptos: “A nivel mundial un pediatra, en cuarenta años de carrera puede llegar a tener tres o cuatro casos, como mucho. Entonces, la gente no se especializa mucho. Así que dentro de lo que es el programa para profesionales, son ocho horas de charla que van a tratar desde el nacimiento, niñez, adolescencia, adultez, y se habla también de sexualidad. Y el cierre va a ser ‘la noticia’”, detalló Martín.
Mañana viernes será la charla para público general: “Lo que te cuenta el médico es la realidad, y la realidad es que son personas normales. Lo único que yo puedo decir a otros padres es que no entren desesperados a internet a buscar nada, no se dejen llevar por la imaginación, y enfóquense en lo que tienen enfrente suyo. Compartir, entender, los chicos puede ser que no aprendan de la misma manera, pero aprenden. Lleva su tiempo, y a veces lo más difícil es controlar la ansiedad de los padres. Es fundamental saber que los chicos entienden a su manera, que no siempre es nuestra manera. Y por eso, mi recomendación es que vayan a la charla con este doctor, que va a poder explicar mucho mejor que yo y que no se desesperen. Yo tengo un hijo que es hermoso, y de a poco te das cuenta, que los chicos pasan sus etapas, con tiempo”, concluyó.