Vivió la mitad de su vida con esclerosis múltiple, es triatlonista y se convirtió en un “faro” de los recién diagnosticados. Fernando Champomier tiene 36 años y lo diagnosticaron a los 18. Hoy desdramatiza la enfermedad y desde Instagram aconseja a otros: “Hay que dejar de demonizarla”.
RIO GRANDE (Especial La Nación).- La cita estaba prevista en un departamento de Coghlan con un hombre de 36 años, que lleva la mitad de su vida enfermo de esclerosis múltiple (EM). Timbre, nadie responde. Espera de no más de tres minutos. A 50 metros, desde la desolada esquina de Tronador y Monroe viene alguien trotando a paso firme, con una estampa atlética absolutamente alejada, a priori, a la que podría preconcebirse de un paciente con EM. “Hola, disculpá la demora, vengo de hacer mi rutina”, dice con una sonrisa saludable.
Fueguino, nacido en Río Grande, Fernando Champomier (36) tuvo la primera señal de la enfermedad a los 15 años, cuando en medio de un picado de fútbol “empecé a ver doble, triple, no sabía dónde estaba parado. Me duró un rato y se fue, pero seguí jugando”. Sin saberlo era el primer anuncio para el por entonces adolescente que estaba despuntando su pasión por el deporte. “Pasó el tiempo, casi dos años, hasta que en plena competencia, andando en bicicleta, me sacudió un golpe de electricidad y dejé de sentir las piernas, me quedé sin nafta”, grafica risueño.
La preocupación caló hondo en la familia Champomier. “En Río Grande el médico que me atendió creía que podía ser esclerosis múltiple, pero no podía entender que alguien como yo, con la actividad física que tenía, lo padeciera”. Se pensó en ir a Buenos Aires, viaje que se confirmó cuando un nuevo episodio zamarreó a Fernando. “Me acuerdo que quería caminar para un lado y no podía, no me salía. Yo insistía y no había caso, mi cabeza ordenaba una cosa y mi cuerpo respondía con otra. Desesperante”, recuerda.
“Dios está en todos lados pero atiende en Capital”, dice para explicar su llegada a Buenos Aires con su padres, no sólo con la idea de encontrar un diagnóstico, sino porque Fernando estaba convencido de hacer el profesorado de Educación Física: “Me acuerdo que a la médica que me revisó y vio los resultados de la resonancia se le caían las lágrimas, me abrazaba supongo que por la impotencia”.
En el living del dos ambientes hay dos bicicletas de competición, una docena de medallas y copas que describen el espíritu competitivo de su dueño y también un pizarrón que sirve de ayuda memoria para las actividades de cada día. “Ya no concibo vivir sin la esclerosis, no sabría cómo, me acompaña desde hace una vida, por suerte me acompaña y no me obstaculiza. Es una enfermedad invisible, vos no vas a ver nada raro en mí, mirame -desafía simpático-, pero hay cuestiones cognitivas que pueden acentuarse, como la memoria. Si yo no anoto, me olvido”.
Desde hace un tiempo, y por pedido de su madre, que se angustió mucho por el diagnóstico de la enfermedad, Fernando empezó a hacer vivos sobre su esclerosis múltiple en su cuenta de Instagram @emstrongs, concitando la atención de muchas personas que la padecen. Por su carisma y personalidad, pero también por estado de salud y optimismo, se transformó en un faro, en un referente y, aunque no le guste, en una suerte de “recomendador” para los recién diagnosticados “que presos del miedo, creen que se les viene el mundo abajo”.
“Primero decidí hablar de la enfermedad porque mi mamá me pidió que cuente mi buena experiencia -hace el gesto de las comillas-, y después para dejar de demonizar a la esclerosis múltiple, que es vista como la parca, como una enfermedad que te deja en silla de ruedas. Y si tenés un buen tratamiento y el adecuado neurólogo, la vida continúa con cierta normalidad. Yo tuve la suerte de atenderme en el Hospital Británico y que me atiende un médico joven y de mente abierta, el doctor Javier Halfon”.
La médica neuróloga, que lleva 30 años trabajando en el Hospital Italiano, Liliana Patrucco, no duda: “Sí, se puede hacer una vida normal teniendo EM porque, a diferencia de hace 25 años, hoy hay un diagnóstico rápido y un tratamiento efectivo. Lo que sucede es que es una enfermedad que tiene mala reputación y la combinación de las dos palabras mete miedo, pero no hay que temer, sí no hay que perder tiempo ante posibles síntomas”.
Patrucco, que también trabaja en el Centro de Esclerosis Múltiple de Buenos Aires, señala que “se suele diagnosticar entre los 20 y los 40 años, aunque puede haber casos más pediátricos como el de Fernando. En la Argentina hay una prevalencia de 38 pacientes por cada 100 mil personas cuando en Europa y EE.UU. la proporción es de 200 por cada 100 mil. En estos momentos hay unos 15 mil enfermos en nuestro país y de 4 que la padecen 3 son mujeres. ¿Factores posibles? Temas hormonales y no se descarta el aumento tabáquico de la mujer”.
Los síntomas de la EM
¿Cuáles son los signos más frecuentes? “Pérdida de la visión, debilitamiento en las manos y las piernas, espasticidad y trastornos del equilibrio. Como es una enfermedad con síntomas silenciosos, también puede provocar olvidos, desatenciones, fallas cognitivas que no son sinónimo de demencia. En la actualidad, no debería llevar más de un mes su diagnóstico y no hay que infundir miedo ni confundirla con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Ambas empiezan con síntomas parecidos, pero en la EM el defecto aparece y luego mejora; la ELA, en cambio, agrega progresivamente más dificultades”, describe.
Otra vuelta de mates “personales” prepara Fernando, que mientras ceba se reconoce una persona hiperactiva. “Soy ansioso y tengo insomnio, me cuesta dormir, cuatro horas y listo, estoy arriba. Y muchas veces salgo a correr a las cinco, seis de la mañana, depende. No sé si tendrá que ver con la enfermedad o viene de fábrica, pero tengo esta característica que convive conmigo y así soy”, describe este profesor que da clases aeróbicas a 60 alumnos, además de trabajar en un natatorio.
Si bien hace 18 años que tiene EM, piensa que “la enfermedad me hizo una persona más sensible y empática. Lo noto con gente recién diagnosticada que se comunica conmigo y me pide que la ayude, que la aconseje o recomiende. Yo le aclaro que no soy ningún modelo a seguir, simplemente entendí que a la enfermedad no se la combate estando tirado en la cama, sino activando, moviéndose. Siempre fui muy físico y si bien algún médico desaconsejó la actividad, nunca la dejé, al contrario, soy triatlonista y estoy convencido de que eso dio mucho bienestar”.
Fernando irradia vida por los poros, pero no siempre fue así Fernando, que admite que “tuve mi época de bronca, enojo, impotencia y locura, cuando queriendo demostrar y demostrarme que podía ser más fuerte que la enfermedad empecé a redoblar esfuerzos innecesarios, arriesgándome al pedo haciendo puenting, bungee-jumping y paracaidismo. Como que me sentía jugado, entonces no me importaba nada. ¿Qué me enojaba? La incertidumbre, porque si bien tuve cinco brotes fuertes desde que me diagnosticaron la enfermedad, uno no sabe a ciencia cierta qué puede pasar”.
Hubo un punto de inflexión, una bisagra entre el desasosiego y la esperanza de futuro de Fernando. “No recuerdo cuando fue, pero entendí lo que me estaba pasando y que me acompañaría toda la vida, entonces no me quedó otra que aceptarlo. Sí, aceptar fue el principio de la buena senda. Una vez que lo asimilé, no me lo guardé más, no callé más, hablo todo lo que puedo, es una catarsis necesaria. Y la enfermedad me terminó de enseñar que yo era una máquina de adaptación, que yo iría adonde me llevara. Y así hice: como temía por mis piernas, me compré un kayak, si no puedo correr, sí podré remar”.
¿Tiene cura la esclerosis múltiple? “No, pero ha avanzado el desarrollo de medicamentos que permiten modificar su evolución y prevenir la progresión de la discapacidad, como el siponimod, un fármaco recientemente aprobado de Novartis que no sólo actúa contra el componente inflamatorio de la enfermedad disminuyendo la frecuencia de brotes, sino que tiene un impacto significativo en el componente degenerativo de la misma, enlenteciendo el deterioro”, concluye la doctora Patrucco.
Sin miedo al Covid, Fernando admite “tener abstemia de adrenalina” ya que la pandemia ha frenado su ímpetu. ¿Sueños? “Me encantaría ir al Mundial de Triatlón de Las Vegas, en septiembre, pero sin recursos ni sponsors es muy cuesta arriba. Me animé a escribirle al influencer Santi Maratea, que es un mago a la hora de conseguir recursos para el prójimo, pero no me respondió, debe tener miles de pedidos”.