Con el voto afirmativo de 64 representantes, el Senado logró la aprobación de la ley que establece el régimen legal de protección, atención a la salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, para que las personas con fibrosis quística de páncreas alcancen su desarrollo e inclusión social, económica y cultural, conforme con lo previsto en la Constitución nacional.
RÍO GRANDE.- La fibrosis quística, es una de las casi 9 mil enfermedades raras, que altera el normal funcionamiento de las glándulas de secreción externa causando daño en distintos órganos del cuerpo.
Más del 80% de los pacientes tienen afectado el aparato digestivo, presentan insuficiencia pancreática que dificulta la correcta asimilación de los alimentos.
Las personas con fibrosis quística, deben realizar a diario un tratamiento intensivo que incluye: nebulizaciones, kinesioterapia respiratoria, antibióticos, corticoides, toma de enzimas pancreáticas, vitaminas liposolubles, con internaciones recurrentes.
De acuerdo con el Registro Nacional de Fibrosis Quística, en la Argentina nacen entre 80 y 100 niños por año que padecen esta enfermedad.
A partir de la reglamentación de la ley, los pacientes contarán con una protección integral no solo a nivel diagnóstico y tratamiento médico desde el nacimiento, sino a todo nivel para lograr su adecuada integración social.
La autoridad de aplicación será establecida por el Poder Ejecutivo Nacional, la cual deberá coordinar con las provincias el efectivo cumplimiento de la ley.
La misma prevé la provisión de medicamentos e insumos con una revisión cada dos años, de modo de incluir los avances farmacológicos que vayan surgiendo
También establece el carácter obligatorio de la cobertura del 100% de las prestaciones para las obras sociales y entidades de medicina prepaga y la inmediatez en la provisión de los tratamientos. Del mismo modo está prevista en un 100% la cobertura en los estudios de diagnóstico.
Una vez confirmado el diagnóstico de la persona con fibrosis quística de páncreas, corresponde el otorgamiento inmediato del Certificado único de Discapacidad (CUD) y cualquiera sea su ciudad de residencia, la autoridad competente deberá coordinar la derivación inmediata a los centros especializados garantizando el tratamiento y los traslados.
La fibrosis quística de páncreas no será causal de impedimento para el ingreso laboral, tanto en el ámbito público como privado y el desconocimiento de este derecho será considerado como acto discriminatorio.
Apoyo
El Ministerio de Salud de la Nación deberá establecer una directa relación de apoyo con las entidades científicas, asociaciones civiles y ONG que a la fecha estén desarrollando actividades inherentes al objetivo de la misma en el territorio nacional o a nivel internacional. Asimismo deberá apoyar la formación de especialistas tanto pediátricos como de adultos.
La pesquisa neonatal también deberá implementarse como práctica obligatoria en todas las clínicas, instituciones u hospitales públicos o privados. De confirmarse el diagnóstico de una persona con fibrosis quística, deberá incluirse también en la pesquisa a sus hermanos o descendientes directos para controlar la aparición de nuevos casos, por tratarse de una enfermedad congénita, debiendo dichos estudios tener la cobertura integral del 100% del costo que demande. Todos ellos, quedan incluidos en el Programa Médico Obligatorio nacional.
El proyecto había recibido media sanción en la Cámara de Diputados en noviembre pasado y esta semana, el presidente Alberto Fernández solicitó a la Cámara de Senadores su aprobación, aún cuando su ministro de Salud, Ginés González García la había desaconsejado.
El Ministro de Salud cuestionó en duros términos la iniciativa por considerar que cargaría sobre el sistema de salud el costo de un tratamiento estimado en 300.000 dólares por paciente por año y que iba a generar más problemas que soluciones.
Desde la Red Argentina de Fibrosis Quística, señalan que en la norma se reflejan años de lucha de familias y fundamentalmente de personas con fibrosis quística, por lo que celebraron la sanción de esta ley.